工房てたか

６泊７日の鹿児島の旅。
帰り道は、福祉車両を貸していただいた桑畑さん宅で、遠藤さんの大好きな魚料理をいろりを囲んで…

あっという間の遠藤さんとの１週間でした。いろいろな方々と出会い、助けられた感謝の旅となりました。

初夏の花いっぱいの庭で６１歳の誕生日をお祝いしてくれた横田さんご夫婦。

今年も素敵なライブをありがとう菊次さん。

そしてフラダンスでお出迎え、お母さんの介護経験からの遠藤さんのお手伝いありがとう坂元さん。

おいしい指宿特産品の料理ありがとうございました。青葉の女将さん。

今回は、ＮＰＯ縄文の森をつくろう会http://www.synapse.ne.jp/jomon-mori/のみなさんの出会いにより、遠藤さんの夢を叶えることができました。本当にみなさんのおかげです。ありがとうございました。

そしていまだに難病指定されていないウェルナー症候群という病気を鹿児島の人々に知っていただける報道をしていただけました。朝日新聞社、南日本新聞社竹中さん、ＮＨＫ鹿児島放送局、KYT鹿児島読売テレビ郷原さん、KTS鹿児島テレビ放送大城さん、ありがとうございました。

遠藤さんの鹿児島の男友達として一緒に陶芸、魚釣り。遠藤さんとのダジャレトークで笑わせていただきました。焼山窯さん。

子供達と一緒に素敵な合唱、感動のことばをありがとうございました。
寺子屋合唱団、来年また子供達と会うたのしみができました。

そして、「痴呆は神様からの贈り物です。（人生の楽しかった過去だけが現実として、今の痛み、苦しみを忘れさせてくれる神様の贈り物）遠藤さんの命も神様が与えてくれた命です。生きる、生かされている命です。頑張りましょう！」と勇気づけていただいた新田園長、ありがとうございました。遠藤さん、昌子さんの涙には感謝の気持ちがいっぱいでした。

遠藤さんにとってはかわいい娘のえりまりちゃん。
いつもの遠藤さんではなく、えりまりちゃんには「風邪ひかないように気をつけなきゃだめだよ！」としっかりお父さん口調でした。
素敵な絵、ありがとう。

今年もゆっくりのんびりそして砂蒸し温泉堪能できました。白水館のこころのこもったサービスに感謝です。お世話になりました。

鹿児島県市町村自冶会館では毎日、新鮮なお刺身、野菜を堪能できました。ありがとうございました。

鹿児島の移動の足として使わしていただきました、福祉車両をかしていただきました桑畑さん、最後にはおいしい料理をありがとうございました。



飛行場では、涙の別れとなりましたが、また来年まってますからね！と笑顔であいさつ

遠藤さんとはじめてお会いしたのは２００６年５月。
とても大変な病気と闘っていることをきずかないほどにきさくに明るい笑顔でいろんな話をしてくれた遠藤さんとの出会い。
すこしでも旅のお手伝いができればと思い、３年目を迎えました。
旅がこころと体のサプリメントと実感した１週間でした。

これからが大変な病との闘いです。
「足が痛い！」と訴える遠藤さん。薬を準備する昌子さんに「大丈夫でしようか？どこが痛いのでしょうか？」と聞くと「大丈夫よ、見えない足が痛いだけだから〜」そんな話を聞かされ、胸が痛む思いでした。
遠藤さんはいつも奥さんのことを「まぁちゃん」とやさしく呼びます。
昌子さんが、もし私が主人と同じ立場だったら、こんなにおだやかにそしてこんなすてきな方々と出会う旅もできないと思います。そんな主人を尊敬し一生ついていきます。
と話してくれた昌子さん。そんな妻の言葉を聞いて涙する遠藤さん。
介護する立場、介護される立場、いろんな想いがいっぱいの２４年間の夫婦生活。
甲状腺の腫瘍、肺への転移。手術すれば、声もでない、寝たきりの体になる。それより今の自分を精一杯いきたい。そしてこの病気と闘う方々のメッセージをつくっていきたい。そんな生き方を決断した遠藤さん。
がんばってください。

バリアフリーな旅、そんな鹿児島、指宿の旅の思い出つくり、みなさんのご協力に感謝いたします。



追伸…
新聞記事には難病のウェルナー症候群と記載されていましたが、実はまだ国からは難病指定を受けていません。
どうしたら指定してもらえますか？との問いに署名が必要と遠藤さんから聞きました。

また、みなさんのお力をお借りすると思います。
ご協力よろしくお願いいたします。