喜入発！自家焙煎珈琲「工房てたか」

県内各地から送られてくるウエルナー症候群難病指定の署名用紙。
皆さんの一字一字に感謝いたします。

遠藤さんが東京に帰られた日に、１本の電話をいただきました。
受話器の女性は、日本からHTLVウイルスをなくす会、スマイルリボンhttp://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.htmlの菅付さんでした。
平成１５年から行動してきたこと参考になればと！とあたたかい声をいただき、涙がでるほどの出会いに感謝でした。
早速、ご自宅におじゃましてお会いしてきました。

トールペイントで飾られた部屋に、大きなニャン子、トム君がお出迎え。

絵本作家でもある菅付さん
このトム君の出会いと家族の愛を描いた
『うんちねこ　とむくん』
愛情があればどんな困難だって乗り越えられる！

そして世界一大きい大根、世界一小さい小みかんがある鹿児島の夢と希望を描いた
『こみかんちゃんとでこんくん』
合言葉は桜と島は世界一だ！！

菅付さんの熱い想いが絵本になっています。

そして、白血病や脊髄麻痺をひきおこすＨＴＬＶ−１（成人Ｔ細胞白血病ウイルス）の基礎知識や日赤での対応、発症を防ぐ方法などを紹介する。ＮＰＯ法人「日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会」通称スマイルリボンの活動記録が掲載された１冊の本

この本に込められた菅付さんの病気と闘いながら築いてきたスマイルリボンの活動。
ページ１枚１枚に患者の方々、そして見守る家族、友人、医療関係の方々の熱い応援メッセージも紹介され、菅付さんの熱い想いがひとつになった本です。
スマイルリボンの活動が国を動かした、今年４月ウイルス性難病のＨＴＬＶ―１（ヒトＴリンパ球向性ウイルス―１型）関連脊髄症（ＨＡＭ）が国の難治性疾患克服研究事業の対象に追加され、「難病」として治療研究などが行われるようになりました。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/128.htm

彼女の体験してきた人生（実は私と同じ年齢でした）を聴きながら
歩行もままならない体で、家事、育児をしながら、国へ訴えてきた行動。そしていま、ウェルナー症候群含め、いろいろな難病と闘う人々への支援。本当に感謝です。
動けば変わる、動かなければ変わらないことを心に刻み、運動を継続したいと思います。という菅付さんのあたたかいご協力に感謝の日でした。
そして、ウェルナー症候群を難病指定するための国への要望を届ける出会いの機会をいただきました。
菅付さん、いろいろありがとうございました。
これからもよろしくご指導ください。