喜入発！自家焙煎珈琲「工房てたか」

陽が暮れるのが早くなり、暗い海をみながら、夏の終わりの寂しさを感じる納涼船です。
昨年の夏は日焼け止めクリームとオイルクレンジングを間違えてぬっていた夏。今年の夏は日焼け止めクリームもぬることなく、あっという間の夏でした。http://yellow.ap.teacup.com/applet/kouboutetaka/20070819/archive

そして夏の終りの大きなイベントが今年もやってきます。
２４時間テレビ　『愛は地球を救う』http://www.ntv.co.jp/24h/index.html
今年のテーマは〜誓い〜一番大切な約束〜
今回の２４時間テレビでは、誰かに何かを「誓う」。
その大切さ、尊さをもう一度考えたい…。
約束が軽んじられる今だからこそ…。

私の誓い〜一番大切な約束〜
遠藤さんとの約束…http://yellow.ap.teacup.com/applet/kouboutetaka/20080514/archive
自らウェルナー症候群という病と闘い甲状腺の腫瘍、肺への転移。手術すれば、声もでない、寝たきりの体になる。それより今の自分を精一杯いきたい。そしてこの病気と闘う方々のメッセージをつくっていきたい。そんな生き方を決断した遠藤さん。夏バテで食欲が落ちてしまっているようですが、一生懸命、自叙伝を書き綴っている遠藤さん。

遠藤さんからのメッセージ

ウェルナー症候群を難病指定にして下さい。

ウェルナー症候群（早老症）は、生まれながらの劣性遺伝子の病です。大人になる前後より老人特有な病気症状が序々に出始め知らずに或いは発見されずに過ごすことが多いのです。
早期発見は、臍帯血による血液遺伝子検査です。
早期に発見されない場合の進行は、二十歳頃まで掘って放って置くと両側白内障、糖尿病、両下肢両肘の潰痬切断など次々に発症し、判って貰えない苦難の生活を歩み最後には甲状腺癌を患い肺は基より、あらゆる所に転移して四十代から五十代で死に至る恐ろしい病です。病院通いで保険料を無駄に使う結果となります。
世界で千四百名の報告があり、内七百名以上が日本人で、氷山の一角です。
老人性として介護保険の特殊疾病になっていますが、看護師やヘルパー派遣は一割負担で生活や生き甲斐に大きな負担となっております。
是非難病指定として、ウェルナー症候群患者を救ってください。
　　　　　　　　　　　　　　遠藤博之
ウェルナー症候群を難病指定する署名活動を約束したあと、遠藤さんから送られてきた文面です。

誓い〜一番大切な約束〜
ウェルナー症候群の署名活動は、あの契りの島、願いが叶う、知林ヶ島http://www.city.ibusuki.lg.jp/chirin/main.htmから始めたいという私のわがままを指宿の一期一会http://blogs.yahoo.co.jp/festataoの皆さんが聞いてくれ、８月３１日（日）指宿ＳＵＭＭＥＲ　ＬＩＶＥが開催されます。

当日は、それぞれの誓い、願いを貝殻に書きとめていただき、それをもってみんなで砂州をわたります。
（実は、指宿市役所に相談にいった時に、昨年は、台風がきて砂州がなくなってしまい。復旧するまで何か月もかかってしまうので…）と言われ、心配していましたが、みんなの思いが通じました。

８月３１日（日）夏休み最後の日曜日ですが、ぜひいぶすきＳＡＭＭＥＲ　ＬＩＶＥへお越しいただき、ウェルナー症候群難病指定の署名よろしくお願いいたします。

２４時間テレビの募金活動も一緒に行います。