このブログは2004年7月に、自分用の記録のつもりで書き始めました。(それ以前の日付の記事も、当時を振り返って書いたものです)
誕生の時まで遡って書いたものと、今日の出来事や思った事など、思いつくまま書きとめています。
『普通の子』ではない事を受け入れるまでの思いやら、自閉症も含めたありのままの長男を見つめている今の私の視点から、書ける範囲でここに残していけたらと思います。
1987年に誕生した長男は、自閉症と中度知的障害を併せ持っています。
3歳の時、当時の診断基準では「発達のアンバランス」としか言われず、現在ほどこの障害に関する情報も無く、途方に暮れながら手探りで育ててきました。
※2004年に「広汎性発達障害(自閉症)である」との診断を受けました。
2005年3月に市内の養護学校(現在の名称は特別支援学校)高等部を卒業し、とある工場に嘱託社員として就職しました。障害者雇用枠での6ヶ月間の契約ですが、ここまで無事に契約の更新をさせてもらって働いています。
2010年1月16日から、念願だったグループホームでの生活を始めました。体験入居の期間を経て、2月から正式に契約をして現在に至りました。
自閉症ゆえの長男の特徴としては、視覚からの情報や数字を記憶する力に秀でています。カレンダーや住所録、誕生日などは1度見聞きする程度で記憶しますし、九九などの機械的な計算は得意です。
朝は「おはようございます!」と挨拶するのが大好きです。相手の返事は必ず「おはよう」と決まっているので、安心して言える言葉だからです。
特定の物の置き場所が変わるとすぐに気がつき、元通りの位置に戻します。
長男の事をよく知らない人には、頭のいい几帳面な子だと思われがちです。
反面、目に見えない物や触れてみる事の出来ないものを想像したり、予測する事が困難です。
そのために、一番戸惑うのが人との関わりです。人と関わる際、相手の表情を読む事や言葉に含まれる意味を推察出来ないので、不適切な言動をしてしまい誤解やトラブルの元となります。
「おじさん、ハゲてるね」と、単に見たままを言います。
「そのうちね」「適当でいいよ」などというあいまいな言葉に困惑します。
相手を質問攻めにするのですが、相手から質問されるのが苦手です。何を訊かれるか分からない、特に漠然とした質問が分からない、そしてどう答えたらいいかも分からないからです。比喩や嘘やお世辞、社交辞令も通じません。
先の予測が出来ない状態というのは、とても不安なものです。逆に、パターン化されたものはとても安心出来、いつも同じ状態にしておきたいと思うのです。
戸惑いや不安もいっぱい感じながら、それでも長男は色んな人と関わりたくて仕方がありません。同じ言葉を言っても、相手によって反応が違うのが不思議なんです。
びっくりするような質問を浴びせてしまうかもしれませんが、悪意は無いんです。だから、出来れば答えてやってください。出来るだけ具体的に・・・。
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私、向日葵は2009年7月に膠原病の1つ“皮膚筋炎(筋症状のほとんど無いタイプ。その上、特定疾患は承認されず!!)”と“間質性肺炎”を発症。8月4日から9月24日まで、入院してステロイドパルス療法を受けました。
このブログには主に長男の障害を通した日常などを綴っていますが、発病後しばらくは私自身の病気の事も書いている時期があります。(現在は別ブログに書いています)入院期間中の記事は、ケイタイからの投稿です。

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