ひまわりでいこう♪

このブログは２００４年７月に、自分用の記録のつもりで書き始めました。（それ事前の日付の記事も、この時期に振り返って書いたものです）
誕生の時まで遡って書いたものと、今日の出来事や思った事など、思いつくまま書きとめています。
『普通の子』ではない事を受け入れるまでの思いやら、自閉症も含めたありのままの長男を見つめている今の私の視点から、書ける範囲でここに残していけたらと思います。

１９８７年に誕生した長男は、自閉症と中度知的障害を併せ持っています。
３歳の時、当時の診断基準では「発達のアンバランス」としか言われず、現在ほどこの障害に関する情報も無く、途方に暮れながら手探りで育ててきました。
※２００４年に「広汎性発達障害（自閉症）である」との診断を受けました。

２００５年３月に市内の養護学校（現在の名称は特別支援学校）高等部を卒業し、とある工場に嘱託社員として就職した長男。障害者雇用枠での６ヶ月間の契約ですが、ここまで無事に契約の更新をさせてもらい現在に至っています。
近い将来自宅を出て、グループホームで自立した生活がしたいというのが長男の夢。今はその準備段階として、日々努力を重ねています。日常の買い物は卒業直後と比べ、かなり上手になりました。

自閉症ゆえの長男の特徴としては、視覚からの情報や数字を記憶する力に秀でています。カレンダーや住所録、誕生日などは１度見聞きする程度で記憶しますし、九九などの機械的な計算は得意です。
朝は「おはようございます！」と挨拶するのが大好きです。相手の返事は必ず「おはよう」と決まっているので、安心して言える言葉だからです。
特定の物の置き場所が変わるとすぐに気がつき、元通りの位置に戻します。
長男の事をよく知らない人には、頭のいい几帳面な子だと思われがちです。

反面、目に見えない物や触れてみる事の出来ないものを想像したり、予測する事が困難です。
そのために、一番戸惑うのが人との関わりです。人と関わる際、相手の表情を読む事や言葉に含まれる意味を推察出来ないので、不適切な言動をしてしまい誤解やトラブルの元となります。
「おじさん、ハゲてるね」と、単に見たままを言います。
「そのうちね」「適当でいいよ」などというあいまいな言葉に困惑します。
相手を質問攻めにするのですが、相手から質問されるのが苦手です。何を訊かれるか分からない、特に漠然とした質問が分からない、そしてどう答えたらいいかも分からないからです。比喩や嘘やお世辞、社交辞令も通じません。

先の予測が出来ない状態というのは、とても不安なものです。逆に、パターン化されたものはとても安心出来、いつも同じ状態にしておきたいと思うのです。

戸惑いや不安もいっぱい感じながら、それでも長男は色んな人と関わりたくて仕方がありません。同じ言葉を言っても、相手によって反応が違うのが不思議なんです。
びっくりするような質問を浴びせてしまうかもしれませんが、悪意は無いんです。だから、出来れば答えてやってください。出来るだけ具体的に・・・。
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私、向日葵は２００９年７月に膠原病の１つ“皮膚筋炎（筋症状のほとんど無いタイプ。その上、特定疾患は承認されず!!）”と“間質性肺炎”を発症。８月４日から９月２４日まで、入院してステロイドパルス療法を受けました。
このブログには主に長男の障害を通した日常などを綴っていましたが、発病後は私自身の病気の事も書いていくことにしました。入院期間中の記事は、ケイタイからの投稿です。

プレドニンの量が変わった翌日から・・・今回もやっぱり変化アリ、でした。
関節痛は気温が下がったせいもあるだろうけど、今回はメンタル面がキツイです。イライラ、落ち込み、突然泣けてくる、等。
睡眠も、今までみたいに９時に眠くなるって事もなく、何時に寝てもやっぱり夜中に目が覚めるし、そのまま朝になっても昼寝しようと思うほど昼間も眠くならない。
起きてる時間が増えると、その分考えても仕方の無い事を考えてしまうし、それで落ち込んでしまう。
減薬による変化は大抵３日間くらいでおさまってたけど、今回は４日目の今日も継続中みたい・・・。寝起きが最悪で、ちょっとした事でムカッ！と来てしまう。自分でも自覚してるんだけど、コントロール出来ないんだよね・・・。

気分転換したくても新型インフルエンザ流行の最中にやたらと出歩くのはリスクが高いし、マスクをして近所を散歩してみたら帰宅後に膝が痛くなったし。

今日は買い物に出ました。特売をやっていない店だったので、空いていたけど買いたかった肉類は高くて買わずじまいになってしまいました。

帰宅後ポストに郵便物が来ていたので見てみると、入院共済の共済金振込完了のお知らせでした。早っ♪　３日に投函して、昨日振込が済んでるんだって。共済っていいね♪　私が加入していたタイプは実際払った入院費より多かったし、特約も付けてたからその分も加算されてるし。特疾不承認の身だから、１回の通院で検査・診察・薬で１万円くらいかかるもんね・・・。入っておいて良かった〜。
カード払いにしたから、引き落とされるまでに使ってしまわないようにしなきゃね(笑)

この通知で、落ち込み気味だった気分が持ち直した今日の私でした。

今日は眼科へ行きました。

朝は寒かったし、プレドニンが１錠減った影響がどう出るかが心配でしたが、少し関節が痛む程度でした。膝と足首と肘に保温サポーターを着けて、予約した時間に行ってきました。
眼圧と眼底の画像を撮って、どちらも異常無しとの結果でした。血糖値が正常値ギリギリだけど、糖尿病で目に異常が出るとしたら、もっと先の話なんだそうです。
プレドニンが今の量なら、２ヶ月に１回くらいチェックしたらいいとの事でした。眼圧が上がってるかどうかなんて、自分では分からないもんね。

とりあえず今は目に副作用は出てないと分かり、安心しました。

今までプレドニン減薬翌日から体調に変化が出ていたけど、今回は特に無い・・・のかな。関節が少し痛むのは寒さのせいもあると思うし。
症状がぶり返す事なく、無事に維持量まで減らせるといいけどな。

昨日は退院後２度目の外来受診の日でした。午前中に採血を済ませてから、入院していた病棟へ行き、事務の人に特定疾患不承認で入院費の計算をしてもらいました。

金額を見て倒れそうでした。高い！　限度額計算後でコレ？！　
２年前に入院保険に入っておいて正解でした。でなきゃ、エライこっちゃ。持っていた現金で払えるワケもないので、カード払いに。引き落とされる前に保険金が支払われるだろうし、ポイントも貯まるもん！

午後に診察。
新型インフルエンザのワクチンは受けた方がいいと思いますけどね、だそうで。でもこの病院にいつどれだけワクチンが入るのか、まだ全く情報が来てないんだとか。
他の病院で受けるなら、この医師の証明書が要るんだけど・・・それも次回に、だって。
今流行の最中だし、受けるなら早い方がいいんだけど・・・。でも、免疫抑制状態の患者にとって、接種して重症化のリスクは回避出来るのかしら？　データも無いんだし、誰にも分からないって事は、実験台みたいな面もあるような気もするなぁ。

プレドニンは５錠から４錠になりました。
毎回減薬翌日から３日間くらい、体調に変化が出るんだよねぇ。入院中は関節痛、先月は３８度超の発熱。

今回はどうなるのやら。明日の朝が怖いなぁ。明日は眼科に行こうと予約してあるんだけど。
それと、昨日からの寒さ！　数日前までポカポカ陽気が続いていたのに、一転して寒波の到来で急に冷え込んできました。
今朝は膝だけじゃなく、足首にも保温サポーターを着けましたが、昨日よりちょっと膝と足首、それと時々ひじの関節にも痛みが走るようになってきたみたい。
プレドニンが減ったせいなのか、この寒さのせいか・・・両方かな？
ジッとしてるばかりも良くないかと思い、午前中に商店街のポストまで歩いて行ってきました。昨日書いてもらった診断書を同封した、保険金請求の書類を出しに。

血液検査の方は、コレステロールと中性脂肪は少しだけ下がっていたものの、まだ標準値より少し高い数値でした。低脂肪食はまだ継続するしかないみたい。プレドニンの副作用なんだから、来月には標準値に・・・なったらいいな。ケーキ食べた〜い。
ステロイドの副作用といえば、ムーンフェイスに中心型肥満！　見事だよ、ホント。ほっぺたプックリ。下腹デップリ！　痛むワケじゃないから気にしないでおこうと思ってたけど、実際見ると自分でも嫌になる・・・。入院中に５キロ痩せたのに、リバウンドは１キロに抑えているのに、脚が妙にほっそりしていて（お年寄りの脚みたいな…）、お腹だけどんどん脂肪が付いて来る〜。

これも４錠に減ったから、徐々におさまってくるのかなぁ？

退院後、家事をしていて気付いた長男の変化がいくつかあります。

先月に入ってすぐくらいから散々言ったのが、床屋の事。前髪がめがねを覆ってしまい、見ていても鬱陶しい。　なのに１０月の終わり頃に行くと言って聞かない！　やっと行ったと思ったら、切ったのはほんのわずか。またすぐ伸びちゃうよ〜・・・。

そして、洗濯物。
「まだ汚れてない」と、ズボンだけは洗濯しないまま何週間も履いています。いい加減腹が立って、２度ほど勝手に洗濯機に放り込んでやりましたが。退院後に長男のズボンを洗ったのは、この２回だけだったような気がします。

それと服。去年は「また買ったの？」と言ってしまうくらいＴシャツなどを買っていましたが、今年は「もうボロボロやで、新しいの買っておいで」と言っても穴の開いたのを着続けます。トランクスやパジャマ、Ｔシャツなどなど。入院前にもかかとが丸見えになってる大穴の開いた靴下も平気で履いてたっけ。

バス代使って隣町まで出かけて朝昼と外で食事を摂るのはいつも通り続けているのに、何故か床屋や服にお金を使わないようにしているみたい。
「グループホームに行くお金は貯めてあるよ」
もしかしてグループホームに行けなくなると思っているのかな？と思ってそう言っておいたのですが・・・。

「服買って来た」
晩ご飯を食べながら見せたのが、バザーで買ったと言うＴシャツ１枚。

「１５０円やで」

・・・だって。

新型インフルエンザが本格的に流行しているという報道・・・。家に居ても、家族が持ち帰る心配をしている私。

そして、ワクチン接種が医療従事者や妊婦さん、基礎疾患のある入院患者などを対象に始まったとか。
今日、暇に任せて膠原病患者本人のブログなどを見ていたら、優先接種の対象になる基礎疾患が載っているのを見つけました。
どうやら私も対象者みたい・・・。主治医はどう判断するのかしら？？
退院前にちょこっと話題にした時、主治医はあまり勧めないって感じの言い方だったもんなぁ。接種しても抗体が出来にくいって。家族が受けた方が有効だって。

来週、外来受診の予約の日があるんだけど、ワクチンの事も言われるのかな。

退院して丸１ヶ月が過ぎ、相変わらず家でじっとしている生活が続いています。たま〜にスーパーやＡＴＭ目指して出かけるものの長くは出歩けず、１時間以内で帰宅しています。
夜は２ヶ月近い入院生活の“９時消灯”がすっかり身に付いて、９時に寝てしまう日がほとんど。そして夜中の１時〜３時くらいに目が覚める。眠れそうにないなと思ったら、パソコンの電源を入れてしばしメールチェックやネットで遊ぶ。明け方またウトウトする時もあるし、そのまま朝になってしまう事も・・・。

朝起きてトイレに行ってから体重測定。ステロイドの副作用に食欲増進ってのがあって、注意していないと太ってしまうから。私の場合、副作用でコレステロールと中性脂肪の数値が上がっているし、血糖値も正常値ギリギリ。太るとこれらの数値も悪くなると言われているので、日々注意が必要なんです。
入院中５キロ減ったので、退院時の体重を維持するのはやっぱり厳しい！　現在１キロリバウンドした状態です。

１日の過ごし方、最近はこんな感じ。
朝食後にプレドニン５ミリグラムを３錠。コレが効いて来る頃、だるくなる事が多い。朝の家事を終えてから、また布団に入って１時間くらい寝ると結構スッキリ。
１１時半くらいにお昼ご飯を食べてから、会社から昼食の為に帰るダンナの分を用意する。
それを片付けたら、午前中に２度寝しなかった日は昼食後のプレドニンを飲んでからソファでウトウト・・・。寝ない時はパソコンタイム。
夕食の支度を２時くらいから作り始める。カロリーと脂と塩分を控えないといけない私は、メニューによって家族と別のおかずになるので、結構面倒臭い。
３時頃から洗濯物を片付けて、４時半にお風呂。免疫力が落ちてるんで、家族が入った後のお風呂より１番風呂の方が安心かな、という理由で。
５時半頃に一人で夕食。食事中に長男が帰宅してお風呂に入るので、その間に私が食べ終え、長男の分を温め直して用意する。
それからダンナが帰宅して、次男は昼勤だと私が寝るまでに帰って来なかったり、夜勤だと食べずに出勤時間より早く出かけて行ったり（出勤前にどこで遊んでるんだか）するんで、それで余ったおかずはダンナの翌日の昼食用になる。

発病前、パートで働いていた時とは大きく変わった生活パターン。そりゃ、こんな病気になったんだから仕方ないんだけど・・・。
ふと自分だけ取り残されたような気持ちになったり、この先どうなるのかななんて考えても仕方ないような事をウダウダ考えちゃったり。
たまには気分転換に出歩きたいけど、免疫力の落ちてる今は風邪やインフルエンザが怖い。たまには食べたい物を好きなだけ食べたいと思うけど、それで薬が増えたら嫌だし・・・。

結局、今はジッと我慢の時だと言い聞かせる日々。プレドニンの量が維持量になったら、ほぼ健常者と同じ生活レベルに出来るって言われたんだから。
症状の再燃さえなければ、だけど。

いつまで続くのかな〜。この生活。

休日は朝からお出かけのいつものパターンの長男君。帰宅はだいたい６時頃・・・なんですが、昨日は帰って来る気配がありません。
メールをしてみると、“今から帰るとこ”

てっきり図書館だと思ったら、いつも午前中行っている隣町で祭りをやっていて、図書館は行かずに一日そっちに居たんだって。へぇ〜。そんな行事までチェックしてたのね。
帰宅したのは６時半過ぎ。
そのお祭りは今日もあるんだそうで、出かけて行きました。

インフルエンザ、持ち帰らないでね。

最近は一人でお出かけがお気に入りで、ヘルパーさんの利用も全然してない長男君。でも、一応いつでも利用出来るように受給者証の交付は受けています。
が、その受給者証に載ってる障害の区分の認定は３年毎に更新が必要みたいで、その為に医師の意見書を書いてもらいに医療機関を受診する必要があります。

なんて事、それどころじゃなかった私は「早めに受診してください」の電話を受けてビックリ。確かに認定期間は先月末で切れてます。ホントはその前に受診しないといけなかったみたい。
こういう手続きが必要な時だけ受診していたＡ学園。こういう書類は市内の病院じゃ書いてもらえないものだと思ってたし・・・。
ところがこのＡ学園も継続して受診していない場合は診察の予約を受け付けなくなってました。
そこで紹介されたのが、市内のある小児科。
「え？！　息子はもう成人してますけど・・・」と言ったら、同様のケースで数人の人が受診してるそうで、ここの医師なら書いてくれますよって。
ま、市内で済むならそれでいいけど。

問題は私。小児科なんて行ったら、待合室で風邪やインフルエンザを移されかねませんん。私の肺には間質性肺炎っていう爆弾が眠っているし、プレドニンの服用で極端に免疫力が落ちてます。

ダンナに行ってもらいました。二人ともマスク着用で。お昼前に行ったら割と空いていたそうですが、インフルエンザの高校生も来てたぞ、って。

次の受給者証は、来月〜再来月に届くらしいです。
グループホーム体験の件もいつ連絡しようか思案中。制度がどう変わるのかも気になるけど、やっぱりインフルエンザの事も心配で。どこのグループホームで体験する事になるかは分かりませんが、会社への通勤にバスを利用する事になりそうだし、そうなると感染する可能性は高くなるし、そうなっても私が病院に連れて行くっていうのが厳しいし・・・。

流行が落ち着くまで待ちたいなぁってのが私の本音なんだけど・・・。どうしようかなぁ。

８月の入院後に手続きをしていた特定疾患の申請は、待たされるだけ待たされて結果が不承認でした。病院で基準を満たしているからと書類を渡されて、ダンナに頼んで申請してもらいに行ったのに。
入院してた病院の医師はＳＬＥの審査をされているそうなので、同室の方に「通るように書いときました」って言われてたけど、私はＳＬＥじゃないし、膠原病でも少数派の病気だったからなぁ・・・。研究の対象にもなってないのかな。

かかりつけ医探しもしなきゃならないし・・・田舎でこんな珍しい病気になると、医師に出会うのも金銭的な面でも大変。ストレスが一番この病気に悪いって聞かされてるのに。

退院後、毎日体重を量っています。その為に新しい体重計も買いました。骨量も量りたかったので・・・。何せ、ステロイドを服用し続けるんですから、骨粗鬆症になりやすいんです。一応、その為の薬も処方されてますが。
買った体重計は筋肉量も測定出来るようで、表示してみると・・・。


全体に標準には達していない上に、両脚の筋肉が特に少ない

筋症状の無い皮膚筋炎という診断だけど、これはステロイドによって落ちた筋力。プレドニンが５錠に減ってかなりマシにはなったけど、まだまだ段差の大きい階段やダンナのステップワゴンに乗るのは無理。
こうやってバッチリ表示されちゃうと、結構ショックだなぁ・・・。

台風情報を見ながら、“明日は長男君を送って行かないと、徒歩で出勤は厳しいなぁ”と思っていました。私もこの熱が下がらないと、かなりしんどいぞ・・・と。

そしたら、帰宅した長男が
「明日、会社１時に出勤やで。午前中は自宅待機やて」
そうなんだ〜。良かった。

私の熱も、夜になって下がってきました。でも、食事をするとお腹がゴロゴロ・・・。腸の具合は朝からあまり良くないままです。

夜勤が休みになった次男は、夕食も食べずに出かけてしまいました。
暴風圏内に入る前に帰って来るかしら？　困ったもんです。

市内の病院で膠原病外来のあるらしい病院を、昨日ネットで発見しました。
“早速行ってみよう”そう思って床についたのですが・・・。

今朝起きたらノドが痛い。そういえば、一昨日の診察日に出かけた後で少し頭痛もしてたっけ。鏡を見ると、顔が赤い。熱を測ったら３７．６度。
プレドニンが５錠になったせいか、台風接近のこの気候のせいか、膝などの関節も痛みが出てるし・・・。

朝食を済ませ、とりあえずその病院に行ってみることにしました。受診も出来たら今日の体調の事も話せるかな、と。
受付に行って訊いてみたら、
「担当医は今月お休みです」ですって。今月？！　１ヶ月居ないの？！
膠原病外来といっても担当する医師はひとりだけで、その医師が今月は居ないんだそうです・・・。市内にはここしか無いみたいなのに。
かかりつけ医探しは、いきなり挫折しちゃいました。

帰りにスーパーへ寄って買い物もして、帰宅してから熱を測ったら３８．１度まで上がってました。こんな高熱、一昨年インフルエンザにかかって以来じゃないかしら？！
スーパーで買ったレトルトのおかゆを食べて、それから２時間ほど寝ました。まだ熱っぽいです。が、咳などの風邪症状は出てません。肺さえ大丈夫ならいいんだけど。でもステロイド漬けの体で発熱したら、簡単に下がらないのかしら？？

そして問題は台風。かなり大型のヤツが来ます。明日の朝は暴風圏内のようです。次男の今夜の夜勤も休みになったと会社から連絡がありました。

発熱、医師の不在、その上台風・・・今日はこんな日です。

今日は午後から退院後初の外来受診の日。予約の時間までに血液検査の結果が出ていないといけないそうなので、お昼前に採血が済むようにダンナの運転で出かけました。
入院前に初診で受付した時とはまた勝手が違い、大した病気もせず大きな病院にかかった事も無い私には戸惑いの連続です。採血室の受付票を見たら、３０人待ちの状態でした。１１時過ぎに着いたのに、採血が済んだらちょうどお昼。昼食の為に、一旦病院を出て、近くのショッピングセンターに行きました。
センター内のレストランに行き、１つだけ低カロリーのセットメニューがあったのでそれを食べ、まだ時間があったので少し買い物をしてきました。
平日だけど、結構お客はいます。感染症リスクがあるから、極力人の多い場所を避けて来たけど、今日はそうも言っていられない。マスクしたまま食事は出来ないしね。

病院に戻って、診察の順番を待ちました。診察って言うより、血液検査の結果を聞くって程度。炎症の数値が若干上がってるけど、問題ないだろうって。あとは肝機能やらコレステロールなんかは相変わらず悪いままみたい。
プレドニンは６錠から５錠になり、次は４週間後に受診の予約となりました。

ムーンフェイスだと思ってる私の顔を、太ったんじゃないかって言う主治医。
食べ過ぎないように、間食しないように、ですって。
あと、ここへ来るのは遠いから、近くでかかりつけ医を見つけるように、と。
２４時間、３６５日ここで診てあげるワケにはいかないんですよって。
コンビニ受診の常習者みたいな言われ方だなぁ、と不快に思えました。
これから先、急に受診しなくちゃいけない機会があるだろうって事なんだろうけど。
副作用で骨折しやすくなるんだし、風邪を引いて肺炎を起こす可能性もあるし、ガンにもなりやすいんだし・・・その度にここへ来ようと思うなって事みたいね。

でも、症状の出ていない今のうちに探しておいてなんて、どうやって？？　
例えば、「膠原病なんですけど、肺炎になったらここで診察してもらえますか？」って電話するの？　診察を受ける形にして相談するのかしら？　でも、まだ症状の無いうちに診察室に来て、医師は何って答えるのかしら？　肺炎だったらどこの病院で、骨折だったら、ガンかなと思ったら・・・同じ病院なんて無理だよね。
探すったって・・・どうすりゃいいの？

入院前、最後に車を運転したのはいつだっけ？？　会社に作業服を返しに行った７月の末頃だっけ？
入院後に次男が免許を取って、車（生意気に新車ですよ。軽だけど、３年ローンで）を購入していて、２台しか停めれない我が家の駐車スペースから、私の車は路上に出されてしまいました。

退院して１週間が過ぎ、髪を切りに行った以外はずっと家に引きこもりの生活に、少し変化が欲しくなりました。食料品の買い物も自分で行きたいし通帳の残高も気になるし。
って事で、今日は思い切って出かけました。もちろんマスク着用で。小雨が降るあいにくの天気だったんで、紫外線対策はパス。
いつもより早めに朝食を摂って、食後のプレドニンを服用。飲んで１〜２時間はだるさが出るんで、運転するにはキツイんです。
人が少ない時間帯の方が安全なので、９時前に車に乗って・・・エンジンは無事にかかりました。発病の少し前にバッテリーを買い替えたり、点検に出したりしたもんね。
でも、ガソリンが残りわずか！　最初に立ち寄るのはガソリンスタンドとなりました。
車を出してみると、思ったよりハンドルが重く感じます。腕の筋力もそれだけ落ちてるのだと実感。スタンドで降りようと思ったら、ドアにつかまらないと立ち上がれない。給油のキャップも今の私には固くて開けるのに一苦労。
今まで当たり前にやってた事が、こんなに重労働に感じるなんて改めて驚きました。

銀行に行って、駐車場にバックで入れる・・・この時もハンドルが重くって、切るのが大変でした。
それから２４時間営業のスーパーへ。特売日じゃないせいか、空いていてラッキーでした。入り口に消毒用のアルコールとウエットティッシュが置いてあったので、しっかり使いました。カートのハンドルもしっかり拭いて、と。

持参のレジかご一杯になっちゃいました。土日に出かけずに済むように買おうと思ったので。でも、カロリー制限中なのでお菓子売り場は通らないようにしました。見たら食べたくなっちゃうだろうから。
お米も安いのがあったから、カートに乗せ・・・るのが一苦労。１０キロってこんなに重かったっけ？！
レジを済ませて、カゴをカートに・・・この時の重さに焦りました。車に乗せるの、大変だぞ、と。
なんとか車に積んで帰宅。でも、玄関へ運ぶのも一苦労。階段がありますから。カゴ一杯の荷物、それからお米！
カゴはなんとか台所まで運びました。冷蔵庫の野菜室と冷凍室は一杯に！　肉や魚はトレーから出してラップし直したのに・・・。

玄関に置いたお米・・・これは持ち上げられませんでした。夜勤明けで家に居た次男に頼んで、米びつに入れてもらいました。

大変だったけど、いい気分転換になりました。おっと、帰宅後はマスクを取って、すぐ手洗いとうがいしなくちゃね。
午後は疲れもあって、ソファで昼寝しちゃいました。

もう少し、体力と筋力が欲しいよね〜・・・やっぱ。