ひまわりでいこう♪

このブログは２００４年７月に、自分用の記録のつもりで書き始めました。（それ以前の日付の記事も、当時を振り返って書いたものです）
誕生の時まで遡って書いたものと、今日の出来事や思った事など、思いつくまま書きとめています。
『普通の子』ではない事を受け入れるまでの思いやら、自閉症も含めたありのままの長男を見つめている今の私の視点から、書ける範囲でここに残していけたらと思います。

１９８７年に誕生した長男は、自閉症と中度知的障害を併せ持っています。
３歳の時、当時の診断基準では「発達のアンバランス」としか言われず、現在ほどこの障害に関する情報も無く、途方に暮れながら手探りで育ててきました。
※２００４年に「広汎性発達障害（自閉症）である」との診断を受けました。

２００５年３月に市内の養護学校（現在の名称は特別支援学校）高等部を卒業し、とある工場に嘱託社員として就職しました。障害者雇用枠での６ヶ月間の契約ですが、ここまで無事に契約の更新をさせてもらって働いています。
２０１０年１月１６日から、念願だったグループホームでの生活を始めました。体験入居の期間を経て、２月から正式に契約をして現在に至りました。

自閉症ゆえの長男の特徴としては、視覚からの情報や数字を記憶する力に秀でています。カレンダーや住所録、誕生日などは１度見聞きする程度で記憶しますし、九九などの機械的な計算は得意です。
朝は「おはようございます！」と挨拶するのが大好きです。相手の返事は必ず「おはよう」と決まっているので、安心して言える言葉だからです。
特定の物の置き場所が変わるとすぐに気がつき、元通りの位置に戻します。
長男の事をよく知らない人には、頭のいい几帳面な子だと思われがちです。

反面、目に見えない物や触れてみる事の出来ないものを想像したり、予測する事が困難です。
そのために、一番戸惑うのが人との関わりです。人と関わる際、相手の表情を読む事や言葉に含まれる意味を推察出来ないので、不適切な言動をしてしまい誤解やトラブルの元となります。
「おじさん、ハゲてるね」と、単に見たままを言います。
「そのうちね」「適当でいいよ」などというあいまいな言葉に困惑します。
相手を質問攻めにするのですが、相手から質問されるのが苦手です。何を訊かれるか分からない、特に漠然とした質問が分からない、そしてどう答えたらいいかも分からないからです。比喩や嘘やお世辞、社交辞令も通じません。

先の予測が出来ない状態というのは、とても不安なものです。逆に、パターン化されたものはとても安心出来、いつも同じ状態にしておきたいと思うのです。

戸惑いや不安もいっぱい感じながら、それでも長男は色んな人と関わりたくて仕方がありません。同じ言葉を言っても、相手によって反応が違うのが不思議なんです。
びっくりするような質問を浴びせてしまうかもしれませんが、悪意は無いんです。だから、出来れば答えてやってください。出来るだけ具体的に・・・。
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私、向日葵は２００９年７月に膠原病の１つ“皮膚筋炎（筋症状のほとんど無いタイプ。その上、特定疾患は承認されず!!）”と“間質性肺炎”を発症。８月４日から９月２４日まで、入院してステロイドパルス療法を受けました。
このブログには主に長男の障害を通した日常などを綴っていますが、発病後しばらくは私自身の病気の事も書いている時期があります。（現在は別ブログに書いています）入院期間中の記事は、ケイタイからの投稿です。

厳しい寒さが続きますが、さっきこんな写メが来ました。

え　どこの部屋のファンヒーター？　確か個人の部屋には各部屋エアコンがあって、ファンヒーターを置いてたのはリビングだったような…。
メールしてみたら、やっぱりリビングのファンヒーターだそうです。今年は酷使してるだろうからなぁ〜
修理、しないんだろうか？　買い替え？　まだ売ってるよね？　
以前、我が家も３月末頃にファンヒーターが壊れて困ったのを思い出しました。修理するにしても２週間かかると言われ、新しいのを買おうにももう店頭には冬物家電は置いてませんでした。でもまだほんの少しの間、朝のうちだけ暖房が欲しいって時期だったんです。　今だったらネットで探すって手があったでしょうけど、まだパソコンを使うようになるより以前の事なので…。修理が済んだ頃には、もう暖房が要らなくなってました。

今はまだ２月の半ば。ホームのリビングにもエアコンはあるらしいですが、『故障中』のは修理か買い替えしないのかしら？
一昨日（平日だけど公休日でした）は、掃除機かけてたらブレーカー飛んだってメールしてきてたっけ。
大丈夫なのかな、今年のホームの冬。

昨日、靴を買ったと写メをしてきた長男。
1980円だって。
通勤も休日のお出かけも結構な距離を歩いてるので、じきに靴底が減ったりして傷むのが早いから、あんまり安物を買うのもどうかと思うけど…。画像だけでは質までは判断出来ません。靴擦れが出来てたりしても、本人が気付かない場合もあるんです。どうも痛みに関しては鈍感らしいので…。
そういえば、今年の冬は厳しい寒さになりました。足にしもやけが出来てても、気付いてない可能性もあるんです。大丈夫かな。

買い物といえば、１２月にダウンジャケットを買ったとメールしてきてました。
その時の画像が↓
地味よね。
以前明るいブルーの結構な値段のを買って着てたのに、もう１着欲しかったとか…。
どう使い分けてるんだろう？？

我が家じゃ長男以外は働いて稼ぐ事に挫折してるけど、長男だけはずっと順調に働き続けてるんですよね。　エライよ、長男クン。
靴にはもうちょっとかけてもいいんじゃない？

正月に来てた間、長男をどこにも連れて行かなかったので（休み明けに私が入院する可能性濃厚だったのもあって）、今日のお昼は市内のファミレスに行きました。長男と外食なんて久しぶりです。免疫抑制状態の私には、人の集まる場所でマスクを外すのはリスクがあるんですが、軽い気持ちで先日メールしたら「行く」と返事が返って来たので・・・。
空いてるうちにとホームへ長男を迎えに行き、お昼にはちょっと早い１１時半頃にお店へ入りました。

でも・・・長男がメニューを決めるのって時間がかかるんです。
「ゆっくり選ぶわ」と、何度もメニュー表をめくって・・・決まらない、決まらない。
なのでメインを何にするか、何のセット（パン・ご飯など）にするかと順番に訊いていき、やっと決まりました。
私はサッサと食べて、お昼の薬を飲んだらすぐにマスクを着けて、長男が食べ終わるのを待ちました。

食事を終えると同じ敷地内にある書店に行き、またＡＫＢの本を買っていました。
私はレンタルの方でＥＸＩＬＥのＣＤをレンタル。ここのレンタルを利用するの、何年ぶりだろ？？

それから家電量販店に行きました。長男にパソコンを買わせようかな、と。今日は見るだけでしたが。
正月の間は私の古い方のパソコンで遊んでいましたが、買って７年経ってて時々調子が悪くなっています。それに今は工事不要のデータカードも色々出て、月額料金も安くなってきました。
セキュリティ面などの心配はあるけど、自分で専用のパソコンを持ってホームで使わせてみようかと思ったんです。
店内にある色んなパソコンを見て回りいくつか触っていましたが、ネットにはつながっていないので、いまいちピンと来ない様子でした。
ま、今日買わないといけないっていう物でもないので、欲しくなったらまた来ようという事で帰ってきました。
今、自分の部屋で私の古い方のパソコンで動画サイトを見ています。ＵＰされたＡＫＢの番組でも見てるんでしょう。
またフリーズしたりしないかな・・・。

年明け早々入院になりそうな状態だった私ですが、診察の結果通院で済むことになりました。とりあえず通院出来る限界に近い今の飲み薬の量で、先月の数値より少し改善してたので…。
でも飲み薬（ステロイドと先月追加になった免疫抑制剤）の量はまだ減らせず、今の量ままであと４週間様子を見る事になりました。
きつい薬だけに、副作用が色々しんどくて…それまで当分、長男にも泊まりに来て欲しくないな。

いつも私に相談せずにワーカーさんに食事を断って来てしまうので、それが困りモノなんですけどね。
薬の量が減るまで、ホームに居て欲しいと願う母なのでした…。大した病気らしい病気をした事がない長男に母は病人だと言っても、なかなか理解出来ないかな。

昨日、長男がやってきましたが、来た時に鼻水をすすっていたのでゾッとしました。今の私には、風邪のウイルスも凶器ですから。
今日は隣町でお昼を食べると出かけていきましたが、明日〜４日までは出かけずに家に居ると、これはこれで、入院を控えた身では気が重いです。こんな体調の時でもホームに入れたら長男の心配をせずに済むと思ってたのに、コレですもん。
前に来た時に、冷蔵庫に入れておいたヨーグルト（医師から貧血を指摘さえて『１日分の鉄』ってヨーグルトを自分用に買っておいた）をゴッソリ食べられてしまったので、昨日プリンやヨーグルトなど色々たくさん買ったのに、今度は全然手をつけません。プリン賞味期限は明日までなのに。
晩ご飯の時には飲酒の習慣も復活していて、大酒飲みのダンナは喜んでワインなんかも勧めてるんです。“適量”が理解出来ない息子だって分かってないので、私にとっては大きなストレスで、イライラしっ放し。入院するまで体調もつかしら。

正月なんて早く終わって欲しい（終わっても、会社を辞めてしまったダンナは家に居るけど）、母なのでした。

…今日も咳が出るぅぅ。

昨日は仕事納めだった長男。考えたら、今年は有休やボーナスの出る会社員やってるのは長男だけなんだよね、非正規といえど…。次男もダンナまでも会社を辞めてしまって、私もパートに出たとたん病気を悪化させて、年明けの再入院の事で今は頭が一杯。
とにかく長男だけでも平穏に過ごせて、無事に仕事納めを迎えられて良かった。来年も雇用契約の更新、受けられるといいね。

で、昨日は仕事の後の抽選会を楽しみにしていたみたい。去年はかさばる物が当たって、急遽迎えに行ってホームに送り届けたり、私を待つ間にメガネを壊しちゃったりして大変な“当たり”でした。
なので私としては、手ぶらの方が助かるなんて思っていましたが、念願叶って（？）今回はハズレだったそうです。

明日からこっちに来るって言ってるけど、出来る事は自分でやってもらい、私は買って済ませられる物を極力利用して、病人らしく部屋でゆっくりしていようと思ってます。

夏にパートに出たタイミングで間質性肺炎を悪化させた私ですが、パートを辞めておとなしくしているにも関わらず、体調は悪くなるばかりで咳が続いています。
今月の診察の結果も悪く、薬の増量も通院出来る量を超えて使わなきゃならなくなってきてしまい、どうやら正月明けに入院になりそうな雲行きです。
年明け最初の検査と診察での結果次第なんですが、あと２週間で劇的に改善なんて奇跡は起きなさそうなので、いさぎよく入院準備を始めました。

が・・・年末年始の長男の事がありました。
５日に仕事始めなのに、また勝手にこっちへ帰る期間を８日までと決めてメールしてきました。
増量された薬の副作用で感情が乱れやすくなってる私はブチ切れてしまい、長男のケータイに怒りの電話。
とにかく、今の私は自分の体調や入院して大量のステロイド漬けになる事への不安（一昨年の入院で、副作用の大変さを経験していますから）で一杯一杯なんです。いくらそれを理解出来ない息子が相手だと分かっていても、言わずにいられませんでした。

体調さえ良ければいつまで長男が居ようと構わないんですが、発病以来一番悪い状態（発病時の関節痛も辛かったですが、今回は悪くなってるのが肺ですから、生死に関わると言っても大げさでは無い話です）の今、私にとっては正月どころじゃないっていうのが本音です。この病気は入院となると、期間も前回同様１ヶ月以上かかるでしょう。年末に来る長男とどう過ごすかなんて考える余裕もなく、入院前にやっておかなきゃならない事で何か忘れてないかという心配をしていました。ちょうど長男がホームで過ごす為の来年度の分の手続きも、入院期間と重なってしまったので昨日支援センターの方と電話で話したばかりでした。
長男はホームが面倒をみてくれるという安心感もありましたから、検査や診察で病院に行く日よりも長くこっちに居るという長男に、文句を言って変更させなきゃと思ってケータイにかけたんです。

とにかく、今回ばかりは長男の事は後回しです。
母親の病気やら入院の大変さを理解出来ない分、長男は戸惑ったと思いますが…。

昨夜、長男から来たＣメール。
明日、仕事入ったから７時５５分にホームまで迎えに来てくれるかな？

・・・また急なコト

さっき送ってきました。仕事が終わったら、今度はホームへ送り届けてこなきゃ。
社員食堂はやってるそうだけど、休日出勤だと巡回バスが無いから困るね。持病アリの私がいつもこうやって送迎出来るとは限りません。冬の朝はキツイし・・・。
会社が忙しいっていうのは、今のご時勢悪いコトじゃないですけどね。

フクザツな思いにため息が出る、母なのでした〜・・・。

金曜の仕事の後、こっちに泊まりに来た長男。土曜に隣町のお気に入りのところで何かイベントがあって申し込んでるからという理由で・・・。
８月にダンナが買ってきて残ったお肉がずっと冷凍庫に入ったまま使う機会が無かったので、これを解凍して焼肉のたれに漬けて焼いて晩ご飯のおかずにしました。冷凍庫内の片付けまで兼ねたメニューです。
以前は朝に食べるパンなどは自分で買って来てたのに、今回は手ブラ。これもウチではダブついてる小麦粉を減らすべく、パンケーキを焼いておき（ベーキングパウダーを買ってこなくちゃいけなかったけど）、朝食べる時に自分でチンして食べていました。

土曜は隣町のお気に入りの場所でのイベントに行くと言い、朝７時過ぎに出かけていきました。帰宅後、こういうのって詳しく聞いたりするんだろうけど、今の私はプレドニン増量で鬱傾向。億劫だったので、何も聞きませんでした。無事に帰って来ただけでいいや、って感じで。多分、ダンナが聞き役をしてただろうし・・・。
お風呂とご飯が済んで部屋に戻る前に、私のところへ携帯の充電を頼みに来るのを忘れません。以前はいちいちホームから自分の充電器を持参してたんですけどね。
それから「おみやげ」と、こんなのを買って来てくれました。

おせんべい

昨日の晩ご飯はチキンカツとクリームシチューにしました。子どもがいなくなってから、ほとんど作らなくなったメニューです。久しぶりに揚げ物を食べたから私は胃もたれしちゃったけど、ダンナが食べたがらないからなかなか口に出来なくなったシチューが食べれて良かったかも。たまに食べたい時はレトルトを買ってたけど、具が少なめで物足りないのよね〜・・・。

今日はお昼前まで部屋に居る予定みたいで、私の古い方のパソコンでネット三昧しているみたいです。
あとはいつものように、バス停まで歩いていって、隣町でお昼を食べたり買い物したりするんだろうな。そして今日の帰宅はホームへ。

それにしても、一気に涼しくなったよね。

長男の勤務先は、今まで台風で暴風警報が出ると、その間自宅待機になる事がほとんどでした。今年も７月に１度あったし。

今日もきっと待機だろうなと思って今朝メールしてみたら、出勤だという返事が来ました。最接近はお昼頃だろうけど、既に暴風警報が出ています。
ホームを出る時間は雨だけで、風まだ強くなっていませんでした。出勤は無事に出来ただろうけど、帰る頃はどうなんだろう・・・？


予想通りなら、風雨のピークを過ぎているみたいだけど・・・。
こんな日でも、嫌がらずにいつもどおりに仕事に行く長男君はエライよ。心配だけど。

昨日は仕事を終えて、こっちに帰宅した長男。晩ご飯はカレーにしました。息子らがいないと、ほとんど作らなくなったメニューの１つです。ダンナと２人だとつい作り過ぎちゃうから、食べたい時はレトルトで済ませてました。

５皿分の量のルーで作ったけど、朝食もカレーにするといって残ったカレーを全部食べつくしてくれました。私の昼食分・・・残らなかったのね

先月の給料明細と、ホームの利用料明細も持って来てくれました。先月は台風で半日休みがあったり、初めての休日出勤があったので、いつもの月とは少し金額も違います。
そういえば、昨夜こんな事を言ってました。
「班長さんに、日曜日出勤出来る？って訊かれたから、はいって言った」
「出勤なん？」
「いや、人数確保出来たから休みですって」
「日曜日、出勤って言われたんやろ？」

なんかややこしい言い方してたけど、結局長男は出勤しなくていいって事になったらしいです。残業も休日出勤も長男には関係ないのかと思っていたけど、今年は何か様子が違います。再判定の時も「他の人が休む日は有休取れやんて」などと色々言ってて、かなり早めに申し出たはずの有休も取りづらい感じだったし・・・。
この会社に入って６年半。無事にここまで半年契約の更新を続けてこれて、一応戦力になってきてるって事なのか、現場の人員をギリギリでやってるって事なのか・・・
休日出勤だと駅から工業団地巡回のバスが出ないから、私が臨時便って事になるんで、出来たら無い方が有難いんだけど。
たまにしか取らない有休も結構たまってるよね〜。休んで何をするって予定もないんだけど。

今日はここから、いつもの時間のバスに乗って隣町へ行くつもりみたい。
こんな天気でも、出かける元気があるんだね〜

長男がホームで生活するようになって、最初は滅多に自宅に泊まる事も立ち寄る事も、メールさえもよこさなかった長男。
最近は買ったＣＤをケータイに入れる為にパソコンのある我が家へ来たり、泊まる機会も増えてきました。
今月も来週金曜に仕事を終えたら、こっちに帰って１泊するとメールしてきています。ま、私もパート辞めて、時間に余裕が出来たからいいんだけど。
そしたら昨夜は、“来年の誕生日もそっちに帰らせてもらうよ”だって。

いくら何でも、来年の事まで今決めなくていいでしょうに。その頃私が家事の出来る体調かどうかも分からないのに・・・。入院してる可能性だってあるんだからね。
持病ゆえに、来年のハナシまでは“分かった”と返信出来なかった母なのでした。

休日にずっとホームで過ごす・・・コレ、長男にとっては苦痛らしいです。朝食や部屋の掃除なんかを済ませたら、出かけずにはいられない。

とはいえ、昨日は台風直撃となりそうだったので、とにかくホームから出ないようにさせなきゃ！と思っていました。
前日からメールで、土曜日はホームに居てと説得しておきました。最初は“ヒマやけど”などと抵抗されましたが、暴風のさなかに出かけなきゃいけないような用なんて無いはず。
なんとか受け入れたようで、昨日は一日ホームで過ごせたみたいです。


３時のおやつに、ホットケーキを焼いた（焼いてもらった？）と、写メも来ました。

台風は去ったものの、今日も大雨警報が出ているし・・・出来たら今日もホームにと思って１０時頃にメールしてみたら、すでに出かけていて隣町に着いているとメールの返信が
よほど出かけたかったというか、こだわりパワーというか・・・この雨の中で、どこをウロウロしているのやら。

出来るだけ早めにホームへ帰ってよね。

２１日にやっと長男はホームへ帰りました。が、来週ホームの利用料明細を届けたいから来るというメールが来ました。明細なんていつでもいいし、来るとなると送迎してやる事も頭に入れていないといけなくなります。その上、冷蔵庫にあった梨を食べるから、と。
ダンナがどこからかもらってきたのか、お盆休みの頃から冷蔵庫に１個入っていた記憶はありましたが、そんなのあと１週間入れっぱなしたら、しなびてくるじゃない。案の定、手にとって見たら柔らかくなってきてたので、私が食べました。
昨夜のメールで梨はもう無いと返信したら、いつ食べた？・・・だって。何でこんな事にこだわるんだか？　こっちの冷蔵庫管理なんて頼んでないし。

プレドニンが倍になった事で、私は少しの事でイラッとくるようになってます。たかが明細の為だけに送迎かと思っただけでうんざりしてたところだったので、もう面倒臭くなって返信する気も無くなってきました。

母は病人。今月末でパート辞めて、症状が落ち着いて、薬の量が減るまで・・・そっとしておいてほしいのにな。