ひまわりでいこう♪

このブログは２００４年７月に、自分用の記録のつもりで書き始めました。（それ事前の日付の記事も、この時期に振り返って書いたものです）
誕生の時まで遡って書いたものと、今日の出来事や思った事など、思いつくまま書きとめています。
『普通の子』ではない事を受け入れるまでの思いやら、自閉症も含めたありのままの長男を見つめている今の私の視点から、書ける範囲でここに残していけたらと思います。

１９８７年に誕生した長男は、自閉症と中度知的障害を併せ持っています。
３歳の時、当時の診断基準では「発達のアンバランス」としか言われず、現在ほどこの障害に関する情報も無く、途方に暮れながら手探りで育ててきました。
※２００４年に「広汎性発達障害（自閉症）である」との診断を受けました。

２００５年３月に市内の養護学校（現在の名称は特別支援学校）高等部を卒業し、とある工場に嘱託社員として就職した長男。障害者雇用枠での６ヶ月間の契約ですが、ここまで無事に契約の更新をさせてもらい現在に至っています。
近い将来自宅を出て、グループホームで自立した生活がしたいというのが長男の夢。今はその準備段階として、日々努力を重ねています。日常の買い物は卒業直後と比べ、かなり上手になりました。

自閉症ゆえの長男の特徴としては、視覚からの情報や数字を記憶する力に秀でています。カレンダーや住所録、誕生日などは１度見聞きする程度で記憶しますし、九九などの機械的な計算は得意です。
朝は「おはようございます！」と挨拶するのが大好きです。相手の返事は必ず「おはよう」と決まっているので、安心して言える言葉だからです。
特定の物の置き場所が変わるとすぐに気がつき、元通りの位置に戻します。
長男の事をよく知らない人には、頭のいい几帳面な子だと思われがちです。

反面、目に見えない物や触れてみる事の出来ないものを想像したり、予測する事が困難です。
そのために、一番戸惑うのが人との関わりです。人と関わる際、相手の表情を読む事や言葉に含まれる意味を推察出来ないので、不適切な言動をしてしまい誤解やトラブルの元となります。
「おじさん、ハゲてるね」と、単に見たままを言います。
「そのうちね」「適当でいいよ」などというあいまいな言葉に困惑します。
相手を質問攻めにするのですが、相手から質問されるのが苦手です。何を訊かれるか分からない、特に漠然とした質問が分からない、そしてどう答えたらいいかも分からないからです。比喩や嘘やお世辞、社交辞令も通じません。

先の予測が出来ない状態というのは、とても不安なものです。逆に、パターン化されたものはとても安心出来、いつも同じ状態にしておきたいと思うのです。

戸惑いや不安もいっぱい感じながら、それでも長男は色んな人と関わりたくて仕方がありません。同じ言葉を言っても、相手によって反応が違うのが不思議なんです。
びっくりするような質問を浴びせてしまうかもしれませんが、悪意は無いんです。だから、出来れば答えてやってください。出来るだけ具体的に・・・。
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私、向日葵は２００９年７月に膠原病の１つ“皮膚筋炎（筋症状のほとんど無いタイプ。その上、特定疾患は承認されず!!）”と“間質性肺炎”を発症。８月４日から９月２４日まで、入院してステロイドパルス療法を受けました。
このブログには主に長男の障害を通した日常などを綴っていましたが、発病後は私自身の病気の事も書いていくことにしました。入院期間中の記事は、ケイタイからの投稿です。

次男のインフルエンザは移される事なく、無事に乗り切りました。
ホッとしていたところに、長男の鼻風邪。本人は熱もなく、仕事も普段通り行ってます。

が・・・
なんかさっきからノドが痛くなってきて、鼻の奥が嫌〜な感じ。風邪の前兆？！

軽い風邪でも、プレドニンで免疫力が落ちてる私にとっては厄介なモノ。かかりやすく、治りにくいんです。
今週は歯医者と、長男とグループホームの下見に出かける予定があるのに。

今日は早めに寝ちゃおうっと。

インフル次男は一昨日から出勤しました。と言っても１日働いたら週末！　いつも通りに朝から遊びに出かけてます。

長男も土日は朝８時過ぎに家を出て、最近は晩ご飯も外で済ませてから帰宅します。外出時にマスクをしていくようにも言ってあるんですが・・・なんか昨日から鼻声なのが気になるんですよね〜。
今朝、体温を測らせたけど一応平熱。いつも通りに出かけて行きました。
風邪気味の時くらい、家でじっとしていたらいいのに・・・とも思いつつ、プレドニン漬けの母は風邪を移されたくないので、不在なのは有難いってのも本音だったりするんですけど。次男のインフルエンザ、移されずに乗り切ってホッとしてるトコですしね。
本人にマスクさせて、私も食事やお風呂や洗面の時以外はマスクをして、手洗い・うがいに次男の触った箇所のアルコール消毒で、家族の誰にも移らずに済みました。

だから長男君、アナタまでどっかでウイルスを拾って持ち帰るなんて事が無いように頼むわよ〜

ゆうべ発熱した次男。今朝、私はかかりつけの内科へ診察の順番を取りに行ってきました。
診察は９時から。順番を取りに行ったのが８時ちょっと前で、２０番目！！　順番が近づいたら呼び出してもらえる携帯を貸し出してもらって帰って来ました。
その携帯が鳴ったのが１０時半頃だったかな・・・。次男も私もマスク着用で、私の運転で送ってきました。

お迎えコールを待ってたら、徒歩で帰宅した次男。手にしていた薬の袋に入っていたのは

このところずっと夜勤が続いている次男。本人いわく「仕事増えとるのに、人を増やさんから」だそうで・・・。エコカー減税特需なのか？　となると忙しさも一時的って事だろうから、今いる社員だけで乗り切ろうと考えるよなぁ・・・。

次男の場合、その夜勤の始業時間よりずっと早く晩ご飯も食べずに出て行く日が続いています。出勤前にどこで遊んでいるのやら。
「今日は晩ご飯食ってくから」と、珍しい事を言ってた次男。

が・・・夕方になって、起きて来るなり
「やっぱり飯いらん、しんどい」
「え？！　会社休むん？」
「うん」
「インフルエンザっちゃうやろな？！」
「分からん、ヤバイ」
そう言って体温計とマスクを持って、また２階に行った次男。次男がインフルエンザにかかったのって、確か小学２年生の時１回だけだったよなぁ。帰宅後の手洗い・うがいも、長男みたいにキッチリやってるかといえば、洗面所に行かずに自室に直行してた日が時々あった気がするし・・・。

今の私は正直言って、次男の心配よりも自分が移される心配の方が大きい。若くて体力のある次男なら、例えインフルエンザだったとしても重症化する事はまず無いだろうけど、今の私は間質性肺炎＆プレドニン服用中という重症化リスクの高い基礎疾患患者。だから外出も極力控えた生活を続けてきたっていうのに・・・。

移されたらかなりヤバイ・・・。

よりによって３連休の前日っていうタイミングだし・・・。

インフルエンザじゃなきゃいいけど・・・。

退院してからずっと、長男の洗濯物の汚れが気になってました。Ｔシャツなどの首周りが茶色く汚れてて、洗っても落ちないんです。最初はてっきり、お風呂でちゃんと首周りを洗ってないからだと思ってたんですが、それにしてもこの汚れ方は激しすぎるよなぁ・・・。

そんな風にずっと不思議に思ってましたが、先日長男の部屋で原因となるブツを見つけました。

今の長男のこだわりといえば、アクセサリー。夏の間も汗だくの首にどこでいくらのを買ったのか、会社へ行く時もペンダントをぶら下げていました。多分千円前後のメッキのヤツでしょう。
そう、長男の部屋で見つけたのはチェーンが錆びたペンダント。コレをぶら下げた状態で服を着て汗をかいたから、茶色く汚れたＴシャツが何枚も出来上がっちゃったのね・・・。

錆びないのを買うといいんだけど・・・とりあえず錆びたヤツは捨てちゃってね。

昨日は午前中バスで隣町へ行って過ごし、午後から母校の学校祭に行った長男。

今日晩ご飯いらん　外で食べてくる　とメールが来ました。

母としては楽チンなので大歓迎。
帰宅後に訊いたら、一人で焼肉屋へ行って食べたとか。
「（他のお客さん）誰もおらんだで」ですって。どんな焼肉屋？！

そして今朝もお出かけの直前、
「今日も晩ご飯いらんで」

今夜はどこで食べるんでしょ、お一人様で・・・。

今日は関節痛がほとんど無くて楽に過ごせました。気分もまあまあだったかな。ただ、１日中眠かった。昼寝はしなかったけど。

念願の階段の手すりを付けてもらいました。
脚の筋力はプレドニンの減量と共に戻りつつありますが、膝や足首の関節が痛む日に階段を上るのは何かにつかまらないとキツイんで、杖を使って上っていました。
でも杖は下りる時は要らないから、２階に忘れてしまう事もしばしば。

やっぱり杖よりいいわ、手すり。
これも特定疾患が認められてたら１割負担で付けられたんだよね、確か。
お金のかかる病気になっちゃったよな〜。ため息・・・。

ステロイドの副作用は精神面に出る事があって、鬱になったり、逆にハイになったり、眠れなくなったり、人によって出方は様々。
入院中、パルス療法中は一睡も出来ずに眠剤を出してもらってる人もいました。私は逆に、ボーッとして昼間もウトウト寝ちゃってたけど・・・。

それなのにプレドニン４錠になってから、イライラや落ち込みの他に、睡眠時間に変化が出てきました。
昨夜も１０時半に寝たのに、目が覚めたのが２時間後の１２時半。いつものように枕元のパソコンで２時間ほど遊んでから寝ようとしたけど、目が冴えてて寝付けない。読みかけの本があったので手に取って、結局４時頃まで起きてました。
それからウトウトして・・・６時半起床。

それでも昼間は全然眠くなりませんでした。以前なら昼寝しないと眠くて仕方なかったのに。
さて、今夜はどうなるかしら・・・。たまには朝までグッスリ眠りたいけどね。

プレドニンの量が変わった翌日から・・・今回もやっぱり変化アリ、でした。
関節痛は気温が下がったせいもあるだろうけど、今回はメンタル面がキツイです。イライラ、落ち込み、突然泣けてくる、等。
睡眠も、今までみたいに９時に眠くなるって事もなく、何時に寝てもやっぱり夜中に目が覚めるし、そのまま朝になっても昼寝しようと思うほど昼間も眠くならない。
起きてる時間が増えると、その分考えても仕方の無い事を考えてしまうし、それで落ち込んでしまう。
減薬による変化は大抵３日間くらいでおさまってたけど、今回は４日目の今日も継続中みたい・・・。寝起きが最悪で、ちょっとした事でムカッ！と来てしまう。自分でも自覚してるんだけど、コントロール出来ないんだよね・・・。

気分転換したくても新型インフルエンザ流行の最中にやたらと出歩くのはリスクが高いし、マスクをして近所を散歩してみたら帰宅後に膝が痛くなったし。

今日は買い物に出ました。特売をやっていない店だったので、空いていたけど買いたかった肉類は高くて買わずじまいになってしまいました。

帰宅後ポストに郵便物が来ていたので見てみると、入院共済の共済金振込完了のお知らせでした。早っ♪　３日に投函して、昨日振込が済んでるんだって。共済っていいね♪　私が加入していたタイプは実際払った入院費より多かったし、特約も付けてたからその分も加算されてるし。特疾不承認の身だから、１回の通院で検査・診察・薬で１万円くらいかかるもんね・・・。入っておいて良かった〜。
カード払いにしたから、引き落とされるまでに使ってしまわないようにしなきゃね(笑)

この通知で、落ち込み気味だった気分が持ち直した今日の私でした。

今日は眼科へ行きました。

朝は寒かったし、プレドニンが１錠減った影響がどう出るかが心配でしたが、少し関節が痛む程度でした。膝と足首と肘に保温サポーターを着けて、予約した時間に行ってきました。
眼圧と眼底の画像を撮って、どちらも異常無しとの結果でした。血糖値が正常値ギリギリだけど、糖尿病で目に異常が出るとしたら、もっと先の話なんだそうです。
プレドニンが今の量なら、２ヶ月に１回くらいチェックしたらいいとの事でした。眼圧が上がってるかどうかなんて、自分では分からないもんね。

とりあえず今は目に副作用は出てないと分かり、安心しました。

今までプレドニン減薬翌日から体調に変化が出ていたけど、今回は特に無い・・・のかな。関節が少し痛むのは寒さのせいもあると思うし。
症状がぶり返す事なく、無事に維持量まで減らせるといいけどな。

昨日は退院後２度目の外来受診の日でした。午前中に採血を済ませてから、入院していた病棟へ行き、事務の人に特定疾患不承認で入院費の計算をしてもらいました。

金額を見て倒れそうでした。高い！　限度額計算後でコレ？！　
２年前に入院保険に入っておいて正解でした。でなきゃ、エライこっちゃ。持っていた現金で払えるワケもないので、カード払いに。引き落とされる前に保険金が支払われるだろうし、ポイントも貯まるもん！

午後に診察。
新型インフルエンザのワクチンは受けた方がいいと思いますけどね、だそうで。でもこの病院にいつどれだけワクチンが入るのか、まだ全く情報が来てないんだとか。
他の病院で受けるなら、この医師の証明書が要るんだけど・・・それも次回に、だって。
今流行の最中だし、受けるなら早い方がいいんだけど・・・。でも、免疫抑制状態の患者にとって、接種して重症化のリスクは回避出来るのかしら？　データも無いんだし、誰にも分からないって事は、実験台みたいな面もあるような気もするなぁ。

プレドニンは５錠から４錠になりました。
毎回減薬翌日から３日間くらい、体調に変化が出るんだよねぇ。入院中は関節痛、先月は３８度超の発熱。

今回はどうなるのやら。明日の朝が怖いなぁ。明日は眼科に行こうと予約してあるんだけど。
それと、昨日からの寒さ！　数日前までポカポカ陽気が続いていたのに、一転して寒波の到来で急に冷え込んできました。
今朝は膝だけじゃなく、足首にも保温サポーターを着けましたが、昨日よりちょっと膝と足首、それと時々ひじの関節にも痛みが走るようになってきたみたい。
プレドニンが減ったせいなのか、この寒さのせいか・・・両方かな？
ジッとしてるばかりも良くないかと思い、午前中に商店街のポストまで歩いて行ってきました。昨日書いてもらった診断書を同封した、保険金請求の書類を出しに。

血液検査の方は、コレステロールと中性脂肪は少しだけ下がっていたものの、まだ標準値より少し高い数値でした。低脂肪食はまだ継続するしかないみたい。プレドニンの副作用なんだから、来月には標準値に・・・なったらいいな。ケーキ食べた〜い。
ステロイドの副作用といえば、ムーンフェイスに中心型肥満！　見事だよ、ホント。ほっぺたプックリ。下腹デップリ！　痛むワケじゃないから気にしないでおこうと思ってたけど、実際見ると自分でも嫌になる・・・。入院中に５キロ痩せたのに、リバウンドは１キロに抑えているのに、脚が妙にほっそりしていて（お年寄りの脚みたいな…）、お腹だけどんどん脂肪が付いて来る〜。

これも４錠に減ったから、徐々におさまってくるのかなぁ？

退院後、家事をしていて気付いた長男の変化がいくつかあります。

先月に入ってすぐくらいから散々言ったのが、床屋の事。前髪がめがねを覆ってしまい、見ていても鬱陶しい。　なのに１０月の終わり頃に行くと言って聞かない！　やっと行ったと思ったら、切ったのはほんのわずか。またすぐ伸びちゃうよ〜・・・。

そして、洗濯物。
「まだ汚れてない」と、ズボンだけは洗濯しないまま何週間も履いています。いい加減腹が立って、２度ほど勝手に洗濯機に放り込んでやりましたが。退院後に長男のズボンを洗ったのは、この２回だけだったような気がします。

それと服。去年は「また買ったの？」と言ってしまうくらいＴシャツなどを買っていましたが、今年は「もうボロボロやで、新しいの買っておいで」と言っても穴の開いたのを着続けます。トランクスやパジャマ、Ｔシャツなどなど。入院前にもかかとが丸見えになってる大穴の開いた靴下も平気で履いてたっけ。

バス代使って隣町まで出かけて朝昼と外で食事を摂るのはいつも通り続けているのに、何故か床屋や服にお金を使わないようにしているみたい。
「グループホームに行くお金は貯めてあるよ」
もしかしてグループホームに行けなくなると思っているのかな？と思ってそう言っておいたのですが・・・。

「服買って来た」
晩ご飯を食べながら見せたのが、バザーで買ったと言うＴシャツ１枚。

「１５０円やで」

・・・だって。

新型インフルエンザが本格的に流行しているという報道・・・。家に居ても、家族が持ち帰る心配をしている私。

そして、ワクチン接種が医療従事者や妊婦さん、基礎疾患のある入院患者などを対象に始まったとか。
今日、暇に任せて膠原病患者本人のブログなどを見ていたら、優先接種の対象になる基礎疾患が載っているのを見つけました。
どうやら私も対象者みたい・・・。主治医はどう判断するのかしら？？
退院前にちょこっと話題にした時、主治医はあまり勧めないって感じの言い方だったもんなぁ。接種しても抗体が出来にくいって。家族が受けた方が有効だって。

来週、外来受診の予約の日があるんだけど、ワクチンの事も言われるのかな。

退院して丸１ヶ月が過ぎ、相変わらず家でじっとしている生活が続いています。たま〜にスーパーやＡＴＭ目指して出かけるものの長くは出歩けず、１時間以内で帰宅しています。
夜は２ヶ月近い入院生活の“９時消灯”がすっかり身に付いて、９時に寝てしまう日がほとんど。そして夜中の１時〜３時くらいに目が覚める。眠れそうにないなと思ったら、パソコンの電源を入れてしばしメールチェックやネットで遊ぶ。明け方またウトウトする時もあるし、そのまま朝になってしまう事も・・・。

朝起きてトイレに行ってから体重測定。ステロイドの副作用に食欲増進ってのがあって、注意していないと太ってしまうから。私の場合、副作用でコレステロールと中性脂肪の数値が上がっているし、血糖値も正常値ギリギリ。太るとこれらの数値も悪くなると言われているので、日々注意が必要なんです。
入院中５キロ減ったので、退院時の体重を維持するのはやっぱり厳しい！　現在１キロリバウンドした状態です。

１日の過ごし方、最近はこんな感じ。
朝食後にプレドニン５ミリグラムを３錠。コレが効いて来る頃、だるくなる事が多い。朝の家事を終えてから、また布団に入って１時間くらい寝ると結構スッキリ。
１１時半くらいにお昼ご飯を食べてから、会社から昼食の為に帰るダンナの分を用意する。
それを片付けたら、午前中に２度寝しなかった日は昼食後のプレドニンを飲んでからソファでウトウト・・・。寝ない時はパソコンタイム。
夕食の支度を２時くらいから作り始める。カロリーと脂と塩分を控えないといけない私は、メニューによって家族と別のおかずになるので、結構面倒臭い。
３時頃から洗濯物を片付けて、４時半にお風呂。免疫力が落ちてるんで、家族が入った後のお風呂より１番風呂の方が安心かな、という理由で。
５時半頃に一人で夕食。食事中に長男が帰宅してお風呂に入るので、その間に私が食べ終え、長男の分を温め直して用意する。
それからダンナが帰宅して、次男は昼勤だと私が寝るまでに帰って来なかったり、夜勤だと食べずに出勤時間より早く出かけて行ったり（出勤前にどこで遊んでるんだか）するんで、それで余ったおかずはダンナの翌日の昼食用になる。

発病前、パートで働いていた時とは大きく変わった生活パターン。そりゃ、こんな病気になったんだから仕方ないんだけど・・・。
ふと自分だけ取り残されたような気持ちになったり、この先どうなるのかななんて考えても仕方ないような事をウダウダ考えちゃったり。
たまには気分転換に出歩きたいけど、免疫力の落ちてる今は風邪やインフルエンザが怖い。たまには食べたい物を好きなだけ食べたいと思うけど、それで薬が増えたら嫌だし・・・。

結局、今はジッと我慢の時だと言い聞かせる日々。プレドニンの量が維持量になったら、ほぼ健常者と同じ生活レベルに出来るって言われたんだから。
症状の再燃さえなければ、だけど。

いつまで続くのかな〜。この生活。