ひまわりでいこう♪

このブログは２００４年７月に、自分用の記録のつもりで書き始めました。（それ事前の日付の記事も、この時期に振り返って書いたものです）
誕生の時まで遡って書いたものと、今日の出来事や思った事など、思いつくまま書きとめています。
『普通の子』ではない事を受け入れるまでの思いやら、自閉症も含めたありのままの長男を見つめている今の私の視点から、書ける範囲でここに残していけたらと思います。

１９８７年に誕生した長男は、自閉症と中度知的障害を併せ持っています。
３歳の時、当時の診断基準では「発達のアンバランス」としか言われず、現在ほどこの障害に関する情報も無く、途方に暮れながら手探りで育ててきました。
※２００４年に「広汎性発達障害（自閉症）である」との診断を受けました。

２００５年３月に市内の養護学校（現在の名称は特別支援学校）高等部を卒業し、とある工場に嘱託社員として就職した長男。障害者雇用枠での６ヶ月間の契約ですが、ここまで無事に契約の更新をさせてもらい現在に至っています。
近い将来自宅を出て、グループホームで自立した生活がしたいというのが長男の夢。今はその準備段階として、日々努力を重ねています。日常の買い物は卒業直後と比べ、かなり上手になりました。

自閉症ゆえの長男の特徴としては、視覚からの情報や数字を記憶する力に秀でています。カレンダーや住所録、誕生日などは１度見聞きする程度で記憶しますし、九九などの機械的な計算は得意です。
朝は「おはようございます！」と挨拶するのが大好きです。相手の返事は必ず「おはよう」と決まっているので、安心して言える言葉だからです。
特定の物の置き場所が変わるとすぐに気がつき、元通りの位置に戻します。
長男の事をよく知らない人には、頭のいい几帳面な子だと思われがちです。

反面、目に見えない物や触れてみる事の出来ないものを想像したり、予測する事が困難です。
そのために、一番戸惑うのが人との関わりです。人と関わる際、相手の表情を読む事や言葉に含まれる意味を推察出来ないので、不適切な言動をしてしまい誤解やトラブルの元となります。
「おじさん、ハゲてるね」と、単に見たままを言います。
「そのうちね」「適当でいいよ」などというあいまいな言葉に困惑します。
相手を質問攻めにするのですが、相手から質問されるのが苦手です。何を訊かれるか分からない、特に漠然とした質問が分からない、そしてどう答えたらいいかも分からないからです。比喩や嘘やお世辞、社交辞令も通じません。

先の予測が出来ない状態というのは、とても不安なものです。逆に、パターン化されたものはとても安心出来、いつも同じ状態にしておきたいと思うのです。

戸惑いや不安もいっぱい感じながら、それでも長男は色んな人と関わりたくて仕方がありません。同じ言葉を言っても、相手によって反応が違うのが不思議なんです。
びっくりするような質問を浴びせてしまうかもしれませんが、悪意は無いんです。だから、出来れば答えてやってください。出来るだけ具体的に・・・。

今朝の長男は昨日同様、Ｉ市の牛丼屋で朝食を食べに行くと言って支度をしていました。市内にもあるのに、わざわざ交通費と時間と労力使って行くモンかねぇ・・・。

それにしても、今朝の姿は何か変。Ｔシャツの上に襟付きの半袖シャツを着ていますが・・・見たことがないというか何というか・・・。
「これ、昨日買ったで」

それは分かってる。初めて見る服だし、新しいってのは分かる。新しいけど、何と言うダサイ・・・いや、個性的というか斬新というかヘンテコリンな・・・。そしたら、

「コレ、５Ｌやで。安かったから」

安かったのはいい。でもサイズ表示の『Ｌ』の左側の数字を無視しちゃいかん！　身幅も襟ぐりも袖丈もデカ過ぎ！　ブカブカ。
こんな姿で出かけるなんて、阻止しなくっちゃ。

「そんなの着て行ったら変やで。おかしいで、他の服着たら？　ブカブカやん。Ｌの左に数字がある服買ったらアカンで」

さんざん言いましたが、急な変更は無理でした・・・やっぱり。

Ｉ市で５Ｌシャツを風になびかせ（？）、超個性的なふぁっしょンの青年を見かけたら、そっと声をかけてあげてください。

「その服、変やで」と。

長男をグループホームへ。そろそろ時期が来たかなと感じ、その第一段階の為に、今日の私はパートを休みました。予約していた時間に支援センターへ行き、センターの職員の方とグループホームの職員の方に相談してきました。

今空きがあるホームが３箇所あるとの事で、次回長男を連れて見学し、１〜３ヶ月間実際にホームで生活する体験をしていきましょうという事になりました。
今日はそのホームへ案内していただいて、外から見るだけでしたが、職員の方に連れて行ってもらいました。
１つ目は、地図の上では一番長男の職場に近いホーム。まだ新しい建物でしたが、ちょっと町外れで交通の便はどうかな？？って場所にありました。
次は住宅街の中の、これも新しい建物。住宅街の奥の方にあるので、通勤はやっぱり大変そうでした。
最後に案内されたのは、ここも住宅街の中。近くに高校もあるので、バスの便は良さそうでした。場所はここが一番いいかな、と思いましたが、建物はちょっと古めの普通の住宅でした。

う〜ん、どこがいいかしらね？
通勤の事だけじゃなく、ホーム内での人間関係もとても重要だそうです。やっぱり一緒に暮らす利用者さん同士、相性が良くないとね。
そこらへんは実際暮らしてみないと分からないので、本人が体験して決めるしかありません。

他にもマンションタイプのホームもあるんだそうで、１人暮らしがしたいという長男の希望には一番叶ってるとは思うのですが、これは希望する人が複数名いないと実現しないらしいです。部屋代が割高になるそうですし・・・。

利用料は部屋代や食費、光熱費等の実費を支払う必要があり、今運営しているホームでは、平均して月額５万数千円程度なのだそうです。本人の収入が障害基礎年金だけだと、この支払いの残りは数千円。障害２級の年金額だと、自分である程度稼いでいないと暮らしていけません。
これからも頑張って働かないとね。

今朝、朝食を摂りながら長男が
「お母さん、今日センター行く？　何時に行く？　グループホーム、楽しみやな〜」と嬉しそうに言いました。

そんなに行きたいのか〜。ただ、長男が思い描く生活と現実がかけ離れていたりしないかと、ちょっぴり心配。
次回の見学で長男がどんな反応をするのか、すんごく気になる母なのでした。

休日は朝から出かけて、朝マック→図書館のコースだった長男。最近市内ばかりは飽きてきたのか、行動パターンが変わりつつあります。
少し前から市外へ出てみたい気持ちがあるようなのでヘルパーさんの利用を勧めていたんですが、何故か一人がいいみたいだし・・・母の心配なんて知ったコトじゃないんだもんねぇ。

昨日も電車に乗ってＩ市まで出かけ（ここへ行くのには、途中で乗り換えないといけないんです）、市内にもある牛丼チェーン店で朝食を食べて来たそうです。
乗り換えが面倒だったのか、ここへバスで出かけた日もあったし・・・。
「手帳見せたらバス代安くなるから」なんて答えてました。

でも、よくお店を見つけられたわねぇ・・・。ヘルパーさんと出かけた時は車だったから、道もよく分からないまま出かけてるんだと思うけど。
今朝も携帯のナビで確認したら、Ｉ市のお城付近に☆印が付いてました。・・・なんでお城なの？？

感心しつつも、トラブルの心配もしている母なのでした。

長男が朝マックを終えたであろう時間にメールをしてみました。一体どこへ行くつもりなのか気になったので。
そしたら、市内のはずれまで電車で行った様子。あの辺りは観光地ではあるけど、長男が立ち寄れるような店などはありません。なんでそんなトコまで行ったのやら・・・。

私もパートの休みを取っていて、トランスフォーマー・リベンジを観に行っていました。長男も誘ったのですが、断固拒否！　長男の行き先を気にしつつ出かけてきました。
映画が終わってスーパーで買い物を済ませてから、長男にまたメールで居場所確認。そしたら返事は・・・

今日は公休日。そして図書館も休館日。

なのに長男君は今朝もいつものお休みの日同様、朝から出かけてしまいました。
今日の天気は雨。今朝なんて雷まで鳴ってたし、今も結構降ってます。次男も出勤したし、こんな日くらい家に居たらいいのに・・・。

昨日は隣町までバスで出かけてたって言うし・・・。行った先は、ジャスコ。バス代使ってまで行かなくても、市内にあるでしょ〜・・・。

今日はどこをさまようつもりなのかしら。

今朝、起きてきて顔を洗っている長男と、少し話をしました。例の手紙のコについて。

「僕のこと、可愛いって言ってた」ですって。手紙については、
「いっつもおんなじ事書いてある」んだそうで。でも図書館のゴミ箱に捨てるなよ〜。
“いっつも”と言うからには、何通かもらったって事みたい。なのに、手元に１通も残してないんだから、その分母は気になってしまいます。

でもそれ以上に、どんな返事を書いて渡したのか・・・すんごく気になります。

「久しぶりにテトリスやりたくなった」

数日前にこう言い出した長男。そういえば、小学生の頃にゲームボーイポケットなるゲーム機を持っていて、テトリスやポケモンで遊んだ事があったっけ。
でも、随分前に処分したので手元にはありません。今あるのは以前買ったゲームボーイアドバンスＳＰの本体だけ。一緒に買ったソフトはもう要らないと言った時に、オークションで売ってしまいました。以後、このゲーム機は使用されずに眠ったままの状態。久しぶりに出番が来たか？？

しかし・・・このゲーム機で遊べるテトリスって出てたっけ？？

今はニンテンドーＤＳの時代。アドバンスソフトは中古で手に入れるしかありませんが、今時手に入るのかどうか・・・。
「日曜日、お母さんと買いに行こか？」
今日は出勤日だったのでこう提案したのですが、断固拒否。自分ひとりで買いに行くと言って聞きません。高額の買い物を一人でさせるのはどうかな、と心配だったのですが、私がパートに出ている間に買いに行ってしまいました。

夕方帰宅した長男が持ち帰ったのは、テトリスともう１つレーシングゲームのＤＳソフト。それと、中古のＤＳ本体２台　１台は傷だらけの初代ＤＳ。もう１台はＤＳlite。私は新品のＤＳｉを勧めたんだけどな。中古２台の金額で軽く買えたのに・・・。
「１台やと、壊れた時困るから」だって。そしたら私のＤＳliteを貸してあげるのに。どーいう理屈やろ。中古だとメーカー保証も無いんだよ〜。

母のため息をよそに、念願のゲームを買ってゴキゲンな長男なのでした。

携帯に登録されてた女の人の携帯番号。確か親の会の名簿で見たような・・・。いや、以前お友達の障害者サークルの原稿作りのお手伝いをしてもらった会報だったかな？
ダウン症の方で、その方のお母さんの手記を読んだ記憶があります。

今朝、ちょこっと長男に尋ねてみました。あまり答えたがらなかったのですが、図書館で手紙をもらい、返事を書いたと言っていました。その時携帯番号を教えてもらったみたい。携帯には発信も着信も履歴が残っていないので、実際に電話で話してはいないようです。
「１０歳上やで」「（図書館には）親の車で送ってもらってたで」
もらった手紙をどうしたか訊いたら、
「捨てた。図書館のゴミ箱」

これは母としては注意しなくちゃいけません。長男にとっては手紙も連絡に使うメモも違いがないようで、用件が伝わったら不要の物だと思っているようです。

それにしても、休日毎に図書館通いを続けている理由はもしかして・・・？

色々気になる母なのでした。

機種変更して使わなくなった前の携帯。何気なくアドレス帳を見てみたら、知らない人の携帯番号がいくつか入ってました。会のメンバーさんとか、見覚えのある名前もあるんですが、１つだけそうじゃない女の人の番号を発見してびっくり！

でも、初めて見る名前じゃない・・・。そうだ、親の会に入っていた時に会員名簿で見た名前だったんじゃないかな。
でも、何で携帯番号が入ってるの？？？

先月だったか、図書館から帰った長男君は本を借りて来てました。確か利用者カードを作ってないので借りられないはずなんだけど・・・。
「カード作ったで。保険証持ってったから」だって。一人で作れたんだ〜！　と驚いたのはまだ早かった。

何を借りたのかと見たら、『それでも中国は崩壊する』やら『フィリピンでロングステイ』なんてタイトルの本。多分活字は追えても、書かれた内容を理解するのは難しいはず。すぐ飽きて放り出すだろうと思ったら、結構毎日のように読んでる姿を見るんでびっくり！
外国に興味を持ってるのかな？　

まだ長男にびっくりさせられる事があるんだな、と驚き戸惑う母なのでした。

グループホーム利用に向けて、今週は相談の予約を入れていました。

が・・・今日、支援センターから電話がありました。
担当の方の都合が悪くなり、日にちを変更して欲しいとの事で、再来週に延びちゃいました。早く行きたがってる長男君、ガッカリするかしら？

ただ、ホームに空きがあるという情報をもらいました。今、入れ替えの時期なのだとか。利用者の状態に応じて、ホームを替わったりするケースがあるそうなんです。
長男に適したホームが空いてるといいんだけど・・・。

買って来ました、卓上ホルダー。

無くても充電出来るけど、あった方が断然便利だもんね。
一昨年買った前の機種には卓上ホルダーは付属してましたが、付属品って機種によってあったり無かったりするんですもんねぇ。

前と同じG'z Oneを勧めたのは、丈夫で防水だから。それと、使い勝手もそう変わらないだろうから、他社の機種を手にするより戸惑わずに早く慣れるだろうと思ったから。
前の携帯でも、たまにＣＤから取り込んだ曲を聴いていたというので、今度の携帯にも入れる・・・のは私の仕事。
今度のはLismo対応なので、入れなおさないと・・・。パソコンから携帯に取り込む為に必要なＵＳＢケーブルも付属してなかったけど、コレは私の持ってるケーブル（私のケータイには、卓上ホルダーもＵＳＢケーブルも付いてたんですよね〜）を使って・・・と思ったら、認識しない。
ドライバのインストールをしないといけないと気付き、この機種のドライバをダウンロードしてインストール。それからやっと携帯への取り込みを済ませ、長男に渡しました。

「テレビはどうやって見るの？」
あ、今度のはワンセグも付いてたっけ！
もう１度長男の携帯を受け取ってワンセグをつけてみようとしたら、最初はチャンネル設定が必要でした。

チャンネル設定をしてワンセグの見方を教えて、やっと長男に返却。

携帯も多機能になる分、買ってからの設定やら準備やらが色々必要で・・・こういう物をいじるのが好きな母は、それでも結構楽しんだのでした。

長男と携帯電話の機種変更をすべく、ショップへ行ってきました。
お目当ての機種は在庫アリで、“シンプル一括払い”で買う事にしたんですが・・・
←買ったのがコレ！
どこがシンプル？と、思わず眉をしかめてしまいました。

３万４千円台の価格表示は、３つも有料オプションを付ける事が必須条件とされていて、Ｗｅｂ制限を付けて使わせているのにパケットのオプションまで付ける羽目になっちゃいました。翌月解除すればいいから、という説明で仕方なくそれで購入しましたが、必要の無い物まで付けさせる売り方ってどーなんでしょうねぇ。
確かにケータイでＷｅｂが使えるって便利だし、健常者なら当たり前に使ってるサービスなんでしょうけど・・・。

通話枠も半額しかなく、繰り越しも出来ないんで解除した障害者割引も、解除した後に『通話枠同額＆繰り越し可』に改正されちゃってるし･･･。代わりに付けた２年しばりの割引は、もし携帯が要らなくなって解約するとなったら高い解除料がかかっちゃうから、障害者割引に戻した方がいいわねぇ。それは２年経った来年２月にしか出来ないのかしら？

携帯の契約って、なんだかも゛〜、ややこしくてたまらないわ。

そうそう、今度は充電の卓上ホルダーも別売りだった。後で考えたらやっぱり要るだろうから、またショップに立ち寄って買ってこなくっちゃ〜。

今日はさだまさしのアルバム『美しい朝』発売日・・・だけど、これはネットで予約してあるからいいとして・・・

そう、長男のボーナス・デー。
２年前に買ったケータイの機種変更を提案して、昨日家電店からパンフレットを持ち帰った私。
せっかくだから、出たばかりの夏モデルから選んだらいいだろうと思って。

多分額は去年より落ちるだろうけど、無事に今日も働けているだけでも有難いです！
どんな機種にするのかな〜。（最新機種は手が出ない母は、息子が買うのを楽しみにしてたりするんですよね〜。設定などは私のシゴトだし♪）

さて、どれにする？

先週まで、３週連続で夜勤だった次男。夜勤明けは長男が出勤した後に帰って来る日もあるので、割と平穏でした。
そして今週は久しぶりに昼勤となり、長男の出勤時間に異変が現れてきました。

臆病な長男は、荒っぽくて長男を嫌う次男が苦手で、出来るだけ家の中でも接触を避けています。
でも玄関は１つ。勤務先が違っても、同じ工業団地内なので通勤にかかる時間はほぼ同じだし、二人とも朝は８時半出勤です。
それでも玄関で次男と出くわす事も避けたい長男は、会社まで歩いて１０数分しかかからないのに、７時半には出てしまいます。

そして今朝、「行ってきます」の声がして時計を見たら、まだ７時ちょっと前。
いくらなんでも早すぎると注意したら、「コンビニで立ち読みする」と答えて行ってしまいました。

出勤前にフラフラしてるモンじゃないでしょうに・・・。
でも、本人にとってはそうせざるを得ないんですよね。長男なりの精一杯の対応策だと思うので。

次男が就職した去年、玄関に次男が居て出るに出られず戸惑う長男の姿を見て、“そろそろグループホームに入れた方がいいのかな”と思い始めていた私。
私としては長男が家に居なくなる生活は淋しいけど、長男のより快適な生活をと考えたら、行動しなきゃいけない時期が来たのかも。
この不況下でも無事にまた次の雇用契約をもらえたから、利用料の支払いの心配も無いだろうし・・・。

就職して丸４年が過ぎて、気が付けばもう２２歳。

来週、支援センターへ相談に行ってきます。